Pacjenci po udarze lub urazie mózgu często chętnie uczestniczą w rehabilitacji proponowanej w szpitalu, ale ich zapał do ćwiczeń gaśnie, gdy znajdą się w domu. Rehabilitacja szpitalna często jest intensywna i systematyczna, a to ułatwia wdrożenie się w ćwiczenia. Szybsze efekty, wynikające z intensywności ćwiczeń i stosunkowo krótkiego czasu od zachorowania, działają motywująco. Niemałe znaczenie ma też czynnik społeczny – wokół są inni ludzie, pacjenci, z którymi można się porównywać, których postępy można obserwować i spodziewać się takich samych u siebie.Jednak intensywna terapia szybko się kończy i pacjent wraca do domu. Tam najczęściej musi ćwiczyć z członkami rodziny, czasami do domu przychodzi rehabilitant, neuropsycholog, logopeda. Nie codziennie i nie na długo.
Wtedy często pojawia się pierwszy kryzys. Możliwe jest zniechęcenie, depresja, apatia. Lub przeciwnie – pobudzenie, drażliwość, agresja. Zdarzają się także myśli samobójcze.
Dlaczego jest tak trudno?
Dla pacjenta wyjście ze szpitala i powrót do domu to wymarzony, utęskniony moment. Choremu się wydaje, że wraz z przekroczeniem progu domu wszystko wróci do normy. Dom jawi mu się jako ostoja spokoju, normalności i zdrowia. Tymczasem dom może stać się nieprzyjazny, np. pod względem architektonicznym. Nagle okazuje się, że gdzieś jest o dwa schodki za dużo, korytarz jest za wąski, by się nim swobodnie poruszać na wózku lub z balkonikiem, a w ulubionym fotelu nie da się siedzieć. Po powrocie do domu okazuje się także, że ulubione aktywności są nadal niedostępne, a domownicy stali się zbyt opiekuńczy / wymagający / hałaśliwi, a jednocześnie są niezbędni.
Rehabilitacja najczęściej jest już mniej intensywna. Czasem nie ma jej wcale, czasem to członkowie rodziny próbują ćwiczyć z chorym. Robią to nerwowo, chaotycznie, niepewnie, bo przecież nie potrafią inaczej, oni też jeszcze nie oswoili się z sytuacją. Pacjent dobrze wie, że gdy terapia spowalnia, spowalniają się też jej efekty. Działają tu też zwykłe ludzkie czynniki. Jesteśmy o wiele bardziej zdyscyplinowani poza domem, niż w domu. Ludzie chorzy nie różnią się tu niczym od zdrowych. Zdrowi codziennie obiecują sobie, że od jutra zaczynają: się odchudzać, codziennie ćwiczyć, uczyć się języków obcych, tak samo chorzy w domu są bardzo mocno kuszeni, by odkładać samodzielne wykonywanie ćwiczeń na później. A topóźniej często przeradza się w nigdy.
Jak rodzina może pomóc choremu? Co powinni robić?
Bliscy osoby chorej powinni w tej sytuacji najpierw popracować nad sobą i uporządkować sobie kilka spraw:
- Po pierwsze – wybaczyć sobie, że rehabilitacji jest mało. Jest jej tyle, ile udaje się zdobyć, tyle ile przyznaje NFZ, lub na ile pozwalają finanse rodziny. Jeżeli nie da się tego zorganizować inaczej, to trzeba się z tym pogodzić. Nigdy nie jesteśmy w stanie stworzyć naszym bliskim idealnych warunków do zdrowienia.
- Po drugie – pogodzić się z tym, że samodzielne ćwiczenie z chorym prawdopodobnie nie będzie przyjmowane przez niego z entuzjazmem i wdzięcznością. Pacjenci nie lubią ćwiczyć z członkami rodziny. Nie lubią tego, że nagle małżonek, dzieci, rodzice wychodzą ze swych ról i zamieniają się nauczycieli, wtłaczając tym samym chorego w rolę ucznia i dziecka. To jest trudna sytuacja dla pacjenta, mocno godząca w jego poczucie własnej wartości. Poza tym działa tu kolejna zwykła, ludzka cecha – zazwyczaj ludzie bardziej starają się wobec obcych, bo wiedzą, że względem domowników nie muszą. Rodzinom moich podopiecznych tłumaczę, że to powszechne, że chorzy nie chcą z nimi ćwiczyć. Bliskim wydaje się, że tylko oni mają taki problem. Nie, to jest problem prawie wszystkich rodzin po udarze. Zawsze powtarzam, że gdyby było inaczej, zamiast prywatnej terapii wystarczyłby jedynie instruktaż dla rodziny i okresowe spotkania sprawdzające i modyfikujące terapię.
- Po trzecie – zgodzić się na to, że przyjdzie moment, kiedy terapia nie będzie miała dalszego sensu. Efekty przestaną być zauważalne lub nakłady sił i finansów będą znacznie przekraczały uzyskane rezultaty. Po pewnym czasie widać, że więcej już się nie osiągnie. Terapia dała jakieś rezultaty, przez czas jej trwania, a chory i jego rodzina mieli czas, by nauczyć się żyć z ograniczeniami jakie narzuca choroba. Przychodzi czas, by odważnie zadecydować o zakończeniu terapii. Odważnie, czyli znowu – bez obwiniania się, ale uważnie, patrząc na to, jak zmienia się funkcjonowanie pacjenta, gdy terapia się zakończy.
Co dalej?
Idealnym rozwiązaniem byłoby znaleźć nowy cel. Dotychczasowym celem było osiąganie kolejnych sprawności w rehabilitacji. Teraz ten czas już się zakończył i potrzeba czegoś nowego, co wypełni czas i da poczucie sprawczości.
Wypełnieniem codzienności obowiązkami będzie zależało od rodzaju zaburzeń i stopnia niesprawności. U osób o znacznych deficytach ruchowych lub poznawczych powrót do pracy zawodowej najczęściej nie jest możliwy. Jakiekolwiek duże zadania są zbyt trudne jak na ograniczone możliwości poznawcze chorego. Aktywność społeczna i towarzyska może być utrudniona ze względu na zmniejszoną pewność siebie, utraconą wprawę w kontaktach z ludźmi, mniejszą tolerancję na nadmiar bodźców, zmęczenie i hałas. Osoby lepiej funkcjonujące mogą zająć się prostymi pracami, dbaniem o dom, wolontariatem, prowadzeniem życia towarzyskiego, a także udzielaniem wsparcia innym osobom po udarze.
Dla osób o głębszych zaburzeniach nie ma żadnych konkretnych wskazówek. To rodzina najlepiej wie, z czym chory sobie poradzi, a jakie zadania są zupełnie poza jego zasięgiem. Czasem trzeba wielu prób i błędów, by znaleźć aktywność, którą nasz chory może wykonywać i (co ważne), którą ma ochotę wykonywać.
W poszukiwaniu sposobów aktywizacji pamiętajmy o jednym – zazwyczaj bardzo trudno jest nam przyjąć do wiadomości to, że czasami nasz bliski wcale nie potrzebuje wielu aktywności do szczęścia. Jest szczęśliwy, gdy jest zostawiony w swoim świecie, gdy może zająć się małymi rzeczami, godzinami skupiać uwagę na czymś, co go zainteresowało. Spotkałam ludzi szczęśliwych, że mogą siedzieć przed domem w ogródku i pielęgnować kwiaty używając zdrowej ręki. Widziałam też takich, dla których codziennym świętem jest to, że mogą zrobić coś małego – na przykład pójść do sklepu i kupić jedną rzecz, codziennie tę samą. Inni wolą spędzać dzień na rozmyślaniu, modlitwie, snuciu opowieści.
Jeżeli to im wystarcza, niech wystarczy i nam.
